Dreamers: jóvenes pacientes que no renuncian a sus sueños
Conocer a Carla Simón, poder viajar a Barcelona y recibir sus consejos sobre el mundo del cine, es un sueño hecho realidad”.
Hugo, paciente con enfermedad de Crohn
El 19 de mayo es el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). Para muchas personas como Hugo, el diagnóstico de esta enfermedad crónica llega en una edad temprana, cuando los planes y sueños de futuro aún están por construir. Convivir con una enfermedad crónica como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa supone tener que superar retos a nivel físico, emocional y social. Pero gracias a la innovación, al apoyo de los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes, jóvenes como Hugo hoy no renuncian a perseguir su sueño. El proyecto ‘Dreamers’, impulsado por Johnson & Johnson en colaboración con ACCU España, nos acerca a la realidad de tres jóvenes con enfermedades inflamatorias intestinales que dejan claro que la enfermedad no les va a parar.
19 de mayo: Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales
Visibilizar sobre un tipo de enfermedad cuyos síntomas son invisibles, como es el caso de la enfermedad de Chron y la colitis ulcerosa. Éste es el objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), que se celebra el 19 de mayo. En Europa, alrededor de 2,5 a 3 millones de personas han sido diagnosticadas con EII. Los datos en España señalan que estas enfermedades inmunomediadas afectan a 360.000 personas, lo que representa el 1% de nuestra población.
Además del tabú y el silencio que muchas veces rodean a estas enfermedades, muchas personas viven con vergüenza y tristeza síntomas como la incontinencia que les condiciona su día a día durante los periodos de brote de la enfermedad. El momento vital en el que se inicia la enfermedad también es un condicionante a la hora de afrontar el diagnóstico. Aunque la enfermedad puede aparecer a cualquier edad, la mayor parte de los casos se diagnostican entre los 15 y los 35 años, una etapa marcada por el desarrollo de planes de futuro personal, familiar, social y laboral. Hugo es uno de estos jóvenes pacientes. Después de múltiples visitas al hospital, sufrir dolores intestinales continuos y comprobar que no crecía ni ganaba peso, con 13 años recibió la noticia de que sufría la enfermedad de Crohn. “Me he perdido muchas cosas que se hacen a mi edad por la enfermedad: fiestas, navidades, excursiones…”, explica en ‘Dreamers’, un proyecto que tiene como objetivo aportar esperanza a las personas como él que conviven con una enfermedad inmunomediada. Empezó entonces un recorrido de especialistas, cuidados y hábitos saludables que poner en marcha ya durante la adolescencia, un momento de gran relevancia para el desarrollo físico y social.
El impacto no solo es en quien vive la enfermedad, sino también en su entorno más cercano. ‘Cuando la enfermedad no se ve’, la unidad de Escuela de Cuidados dedicada al cuidado emocional de enfermedades inmunomediadas, facilita consejos y pautas que pueden ayudar a quienes acompañan a pacientes jóvenes con este tipo de enfermedades a afrontar sus distintas fases.
El impacto social y emocional de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII)
La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa afectan no solo físicamente al aparato digestivo, sino a todas las esferas de la vida de quienes conviven con estas enfermedades. Según el informe de resultados ‘Experiencia social y emocional de las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal’ elaborado por la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España - ACCU España, el 82% de los pacientes participantes señalaba un impacto moderado o elevado en sus actividades sociales. El 74% indicaba que la enfermedad ha afectado de manera relevante en su dinámica familiar o su relación de pareja, y un 82% califica como alto o máximo el impacto emocional de la enfermedad, especialmente en los momentos de brote. María, paciente con enfermedad de Crohn, explica para el proyecto ‘Dreamers’ las renuncias que ha tenido que hacer a consecuencia de su enfermedad. “La enfermedad me ha costado amistades por no poder sumarme a sus planes de fiesta y ocio nocturno”. Esta experiencia ilustra los resultados que arroja el informe de ACCU, donde el 68% de los participantes indican que la EII ha influido en sus relaciones de amistad.
“Al final del día acabo reventada, no tengo fuerzas para nada más”. María, paciente con EII
Las actividades de ocio, la participación social o las perspectivas laborales también pueden verse afectadas a consecuencia de la enfermedad. El informe de ACCU revela que la mayoría de las personas reconocen una afectación en niveles moderados o altos en sus actividades sociales, de ocio, actividad física y en las actividades de la vida diaria. En el caso de Pablo, que con 19 años recibió el diagnóstico de colitis ulcerosa, la enfermedad llegó en su segundo año estudiando ingeniería en la universidad. Durante los brotes más graves podía llegar a necesitar ir al baño 15 veces al día. Animado por su equipo médico a practicar hábitos saludables que le ayudasen a controlar su enfermedad, finalmente decidió hacer un cambio en su plan de vida y dejó la carrera para dedicarse al mundo del deporte y cumplir su sueño de llegar a ser algún día deportista de élite. “Mi doctor me dijo: tienes que cuidarte como si fueras un deportista profesional. Y eso hice. Me refugié en el deporte, competí como boxeador y ahora entreno para poder ser atleta profesional”.
“Quiero llegar a mayor sabiendo que cumplí mis sueños”. Pablo, paciente con EII
La importancia del acompañamiento de las Asociaciones de Pacientes
Aunque son evidentes las dificultades y barreras que plantean las enfermedades inflamatorias intestinales, hoy en día quienes reciben el diagnóstico o conviven con estas enfermedades cuentan con apoyos fundamentales que permiten soñar con desarrollar un plan de vida y de futuro: equipos de profesionales sanitarios especializados y coordinados como son el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y el Grupo enfermero de Trabajo en EII (GETEII), el desarrollo de tratamientos innovadores y el apoyo de las organizaciones de pacientes como las que conforman la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España - ACCU España.
Hugo, Pablo, María y muchos otros jóvenes que conviven con estas enfermedades han encontrado en ACCU un apoyo fundamental. Frente al sentimiento de aislamiento y soledad que muchas veces sienten estos pacientes cuando reciben el diagnóstico en esa etapa temprana de su vida, las asociaciones de pacientes ofrecen un espacio de encuentro con otros jóvenes como ellos, con vivencias similares donde poder hablar sin miedo y compartir sus experiencias, miedos y avances. María viajó desde Badajoz, la ciudad donde vive, hasta Huesca para asistir a un encuentro organizado por ACCU. “Fue increíble, por fin conocí a personas iguales a mí”, recuerda. La vivencia le proporcionó, además, la posibilidad de iniciar una amistad con otras personas de su ciudad que también conviven con EII. En el caso de Pablo fue su enfermera especializada quien le recomendó acudir a ACCU, igual que hizo la doctora de Hugo, quien confiesa que aquello le ayudó a cambiar la perspectiva de su enfermedad.
Si algo comparten jóvenes como ellos en esa etapa de sus vidas es la ilusión por hacer realidad sus sueños. El de Hugo es poder ser actor y no quiere que la enfermedad se lo impida. A través del proyecto ‘Dreamers’, impulsado por Johnson & Johnson en colaboración con ACCU España, hemos hecho posible un encuentro con la reconocida directora Carla Simón. A lo largo de una conversación cercana, Hugo pudo compartir con ella su sueño de triunfar en el mundo de la interpretación, las dificultades que ha supuesto la enfermedad en el camino que ha iniciado para lograrlo y la importancia de los apoyos que tiene para superarlas.
Mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal es posible y ayudarles a cumplir sus sueños, también. Si quieres conocer más sobre la historia de Hugo, María y Pablo, y los sueños que persiguen, visita la web del proyecto ‘Dreamers. La salud también se sueña’.