Nos inspiran

Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la Sociedad de los Cuidados.

“Yo amo el Trabajo Social”. Hace 33 años que Mª Concepción Vicente es trabajadora social. A lo largo de su trayectoria profesional ha conocido de cerca el trabajo en el ámbito de la salud mental, en el área hospitalaria como Jefa de servicio en el Hospital Universitario Gregorio Marañón y como docente en la Universidad Complutense de Madrid. Su trabajo es fundamental para facilitar y asegurar la protección de derechos y la dignidad de personas que, por diferentes circunstancias, están en una situación vulnerable.

La madre de la fotógrafa Sofía Moro (Madrid, 1966), fue fotógrafa antes que ella. Pero cuando sus padres murieron y tuvo que hacerse cargo de sus ocho hermanos, vendió sus cámaras y sus bártulos de revelado y se dedicó a cuidarles. Después se casó y siguió cuidando, pensando que algún día podría compartir con su hija este maravilloso oficio. Tuvo siete hijos y, como recuerda Sofía, “siempre había un hermano pequeño en casa y nunca tuvo tiempo de enseñarme”.

Con tres años a Claudi le detectaron un cáncer. El diagnóstico impactó en toda la familia. Cuidar de Claudi y acompañarle durante el tratamiento en un hospital a más de una hora de casa era la prioridad. En una enfermedad de larga duración la salud emocional y la estabilidad familiar son fundamentales. Tener un espacio al que llamar hogar fuera del hogar, donde recogerse y tener privacidad, pero también compartir con otros que pasan por lo mismo, es fundamental. Eso es la Casa de los Xuklis. Un hogar para las familias con niños y niñas en tratamiento de cáncer. Un hogar fuera del hogar.